Si su hijo tiene una enfermedad grave o que limita la vida, quiere hacer todo lo posible para aliviar su dolor y ayudarle a vivir de la manera m\u00e1s plena y c\u00f3moda posible. Esto genera una presi\u00f3n incre\u00edble en los padres. La falta de sue\u00f1o, las preocupaciones por el dinero, la presi\u00f3n laboral, las necesidades de los dem\u00e1s hijos, su c\u00f3nyuge o parientes, todo influye en su capacidad para enfrentar la situaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Es importante que aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de su hijo. No tema hacerles muchas preguntas a los m\u00e9dicos, enfermeros y terapeutas que podr\u00edan proporcionar cuidados para su hijo enfermo. Si no est\u00e1 seguro de lo que le est\u00e1n diciendo, est\u00e1 bien pedirles que se lo expliquen de nuevo de otra manera. Quieren asegurarse de que entienda todo lo que est\u00e1 sucediendo. <\/p>\n\n\n\n
El Children’s National Medical Center en Washington, DC, est\u00e1 reconocido como uno de los hospitales principales en el pa\u00eds que proporciona cuidados para personas j\u00f3venes. El sitio web de Children’s National<\/a> ofrece informaci\u00f3n sobre una gran variedad de afecciones y tratamientos que podr\u00eda ayudarle a entender m\u00e1s sobre una enfermedad grave.<\/p>\n\n\n\n Dependiendo de la gravedad de la enfermedad de su hijo, podr\u00eda considerar los cuidados paliativos o de hospicio pedi\u00e1tricos. Los cuidados paliativos<\/a> ayudan a lo largo de una enfermedad grave y, cuando ya no es posible curarse, los cuidados de hospicio pueden ser un gran apoyo para usted, su hijo y su familia. Muchos hospicios proporcionan cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, por lo que deber\u00eda considerar comunicarse con ellos para ver c\u00f3mo podr\u00edan apoyar a su hijo y su familia. Es posible que est\u00e9 renuente a llamar a un hospicio porque considera que eso significa que se dio por vencido, pero no es as\u00ed. Esto es para obtener apoyo para su hijo y su familia, el cual har\u00e1 que todos, especialmente su hijo, se sientan mucho mejor. P\u00eddale a su m\u00e9dico o trabajador social que llame por usted y haga una referencia si prefiere no llamar usted mismo.<\/p>\n\n\n\n Aunque muchos hospicios<\/a> proporcionan cuidados para ni\u00f1os con enfermedades que limitan la vida, el m\u00e9dico de su hijo y el director m\u00e9dico del hospicio evaluar\u00e1n la progresi\u00f3n de la enfermedad de su hijo y determinar\u00e1n si ya es momento de que reciba cuidados de hospicio. Su m\u00e9dico y un enfermero de hospicio responder\u00e1n cualquier pregunta que tenga, le dir\u00e1n qu\u00e9 esperar y qu\u00e9 puede hacer para que su hijo est\u00e9 m\u00e1s c\u00f3modo en ese momento.<\/p>\n\n\n\n Su seguro m\u00e9dico podr\u00eda cubrir los mismos servicios de hospicio para un hijo dependiente al igual que para un adulto. Hable con su representante del seguro m\u00e9dico. Si no tiene seguro m\u00e9dico, su hijo podr\u00eda ser elegible para la cobertura del programa Children\u2019s Health Insurance Program (CHIP)<\/a> de Medicaid, el cual puede trabajar junto con Medicaid<\/a> si su hijo es ciudadano o inmigrante legal, aunque usted no lo sea. La elegibilidad para los ni\u00f1os se basa en el estado legal del ni\u00f1o, no de los padres. Asimismo, si el hijo de alguien m\u00e1s vive con usted, el ni\u00f1o podr\u00eda ser elegible, aunque usted no lo sea, porque sus ingresos y recursos no contar\u00e1n para el ni\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n Siempre consulte con su hospicio local cu\u00e1les son los servicios disponibles. Recuerde, es tradici\u00f3n que los hospicios ofrezcan servicios con base en la necesidad, en lugar de la capacidad de pago.<\/p>\n\n\n\nRecursos adicionales sobre c\u00f3mo brindar cuidados para ni\u00f1os con enfermedades graves<\/h2>\n\n\n\n