Alrededor de 2015 comenc\u00e9 a buscar un trabajo m\u00e1s significativo.<\/p>\n\n\n\n
Como inversionista de riesgo durante los \u00faltimos 20 a\u00f1os, mi empresa hab\u00eda invertido en dispositivos m\u00e9dicos, herramientas de diagn\u00f3stico y empresas de servicios. Me parec\u00eda muy satisfactorio ver conceptos innovadores que podr\u00edan ayudar a mejorar la atenci\u00f3n al paciente desde la creaci\u00f3n de la idea hasta su puesta en el mercado. Con el tiempo, sin embargo, me di cuenta de los desaf\u00edos que enfrentan los pacientes y las familias al tomar decisiones complejas e interactuar con el sistema de salud, en particular en casos de enfermedades graves y problemas al final de la vida. <\/p>\n\n\n\n
A medida que crec\u00eda mi inter\u00e9s y conocimiento, habl\u00e9 con todos para encontrar a alguien que me permitiera participar (sistemas m\u00e9dicos grandes, grupos peque\u00f1os, pr\u00e1cticas de conserjer\u00eda) y compartir mis conocimientos y experiencia. Pero yo no encajaba; nadie sab\u00eda qu\u00e9 hacer conmigo. Finalmente, despu\u00e9s de a\u00f1os de b\u00fasqueda, un amigo me sugiri\u00f3 que me pusiera en contacto con la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO)<\/a>. <\/p>\n\n\n\n Fundada en 1978, National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) fue la organizaci\u00f3n de membres\u00eda m\u00e1s grande del pa\u00eds para proveedores y profesionales que atienden a personas afectadas por enfermedades graves y que limitan la vida. Su amplia comunidad de miembros inclu\u00eda a proveedores locales de cuidados paliativos y de hospicio, redes que atend\u00edan a grandes regiones de Estados Unidos y profesionales individuales. Desde 2006, NHPCO aloj\u00f3 CaringInfo, un sitio web que se centraba en proporcionar, de forma gratuita, instrucciones anticipadas<\/a> espec\u00edficas del estado y otros recursos centrados en los servicios de cuidados de hospicio.<\/p>\n\n\n\n Cuando habl\u00e9 con la NHPCO, surgi\u00f3 un objetivo m\u00e1s grande para CaringInfo: pod\u00edamos ayudar a educar y empoderar a los pacientes y a aquellos que los cuidan a lo largo de<\/em><\/strong> la experiencia de una enfermedad grave. Quer\u00edamos ser una gu\u00eda que facilitara a las personas identificar la informaci\u00f3n que necesitaban, luego encontrar la informaci\u00f3n que buscaban y descubrir informaci\u00f3n que no se dieron cuenta que necesitaban saber. El resultado final de nuestros esfuerzos ser\u00eda un recurso, CaringInfo.org, que sirve bien al p\u00fablico y pone en contacto de manera importante a numerosos sitios que proporcionan informaci\u00f3n valiosa. <\/p>\n\n\n\n En 2023, National Association for Home Care & Hospice (NAHC) y NHPCO se asociaron para formar una nueva organizaci\u00f3n conjunta: National Alliance for Care at Home<\/a> (Alliance). Alliance imagina unos Estados Unidos en los que todo el mundo tenga acceso a una atenci\u00f3n m\u00e9dica de la m\u00e1xima calidad y centrada en la persona, dondequiera que se encuentre su hogar. CaringInfo se enorgullece de continuar y ampliar su contenido para apoyar a toda la comunidad de atenci\u00f3n domiciliaria como programa de Alliance.<\/p>\n\n\n\n Los objetivos del sitio web surgieron, en parte, de mis experiencias personales y profesionales. Mi hermana y yo recorrimos el camino con nuestros padres durante 10 a\u00f1os de enfermedad grave y facilitamos sus elecciones al final de la vida. Esa fue mi primera experiencia con lo que se necesitaba para que incluso el sistema m\u00e1s bienintencionado cediera a los deseos espec\u00edficos de un paciente y su familia. Descubr\u00ed que era incre\u00edblemente \u00fatil estar preparado con conocimientos m\u00e9dicos, vocabulario y experiencia de c\u00f3mo funciona el sistema. Pod\u00eda hacerme o\u00edr y abogar por los deseos de mis padres de manera efectiva. Ahora defiendo a mi esposo, quien padece la enfermedad de Alzheimer avanzada y sigo descubriendo cosas que desear\u00eda haber conocido antes. S\u00e9 por experiencia lo solitaria, aislante, agotadora y aterradora que puede ser la experiencia del cuidado y de tener que lidiar con el sistema de salud. <\/p>\n\n\n\n Mi carrera<\/a> no siempre ha sido en el capital de riesgo. Se ha entrelazado con el cuidado de la salud humana desde sus primeros d\u00edas, cuando como residente en cirug\u00eda veterinaria pas\u00e9 3 meses en una rotaci\u00f3n en cirug\u00eda tor\u00e1cica pedi\u00e1trica en el Hospital de Ni\u00f1os en Columbus, Ohio; asimismo, trabaj\u00e9 durante 12 a\u00f1os de docencia en el Departamento de Ortopedia, en la Facultad de Medicina de la Case Western University, practicando cirug\u00eda veterinaria. En muchos sentidos, la ciencia m\u00e9dica y las t\u00e9cnicas quir\u00fargicas son las mismas entre la medicina veterinaria y la medicina humana; lo que ha sido diferente es el sistema dentro del cual se practica cada una. Hasta hace poco, la mayor\u00eda de las pr\u00e1cticas veterinarias eran peque\u00f1as y relativamente sin restricciones por parte de terceros pagadores (seguros), especializaci\u00f3n marcada y regulaci\u00f3n estricta. Esto facilit\u00f3 que se creara un \u00abtoque personal\u00bb, una conexi\u00f3n real, entre los proveedores (veterinarios) y los pacientes (propietarios y mascotas). Debido a esto, aprend\u00ed a ver al paciente (mascota) dentro de un contexto de relaciones, no solo como un individuo con un problema m\u00e9dico que debe ser diagnosticado y tratado. Esto no quiere decir que muchos m\u00e9dicos no tengan el mismo punto de vista, solo que es m\u00e1s dif\u00edcil vivirlo cuando se est\u00e1 inmerso en los complejos sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica en Estados Unidos. <\/p>\n\n\n\n Nuestro sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica es maravilloso en muchos aspectos: los proveedores est\u00e1n muy bien capacitados, tenemos tecnolog\u00eda e instalaciones de vanguardia, pero tambi\u00e9n est\u00e1 muy fragmentado y es muy complejo. Nosotros (pacientes y cuidadores) a menudo debemos tomar decisiones para las cuales nos sentimos mal preparados, sin informaci\u00f3n ni perspectiva y, a menudo, tiempo para reflexionar. <\/p>\n\n\n\n CaringInfo fue dise\u00f1ado para proporcionar informaci\u00f3n precisa y objetiva, y enlaces a los recursos para que las personas puedan estar mejor preparadas para las decisiones que enfrentar\u00e1n. En mi opini\u00f3n, las decisiones m\u00e9dicas no consisten solo en la ciencia, en los detalles del tratamiento o no: se trata de la persona en su totalidad y su universo \u00fanico de experiencia, comunidad y vida interna. No somos m\u00e1quinas a las que se puede ajustar: somos humanos que vivimos nuestra propia vida \u00fanica. Las buenas decisiones de tratamiento son decisiones bien informadas, en las que la persona que las toma comprende cu\u00e1les son los posibles resultados de esas elecciones, tanto los beneficios como los da\u00f1os potenciales. La decisi\u00f3n \u00f3ptima para un paciente con una afecci\u00f3n dada puede ser muy diferente a la de otro paciente con el mismo padecimiento, porque cada uno tiene valores, preferencias y creencias distintos. Una cosa es saber lo que uno quiere y otra muy diferente obtenerlo del sistema de salud. CaringInfo se esfuerza por empoderarlo, para que conozca sus derechos, que est\u00e9 preparado para tener conversaciones dif\u00edciles y que, debido a la naturaleza a veces implacable de una enfermedad grave y su cuidado, no se sienta por completo abrumado. <\/p>\n\n\n\n Idealmente, cada uno deber\u00eda contar con su propio defensor del paciente, pero eso no es posible. Lo que es posible es proporcionar informaci\u00f3n buena y f\u00e1cil de entender para que los individuos, las familias, los amigos y las comunidades puedan abogar por s\u00ed mismos. CaringInfo<\/a> est\u00e1 aqu\u00ed para ayudar a llenar esa necesidad para usted, aquellos a quienes usted puede cuidar, o a las personas en su c\u00edrculo \u00edntimo que est\u00e1n tratando de tomar muchas decisiones. <\/p>\n\n\n\nEstablecimiento de objetivos con NHPCO, ahora National Alliance for Care at Home<\/h2>\n\n\n\n
La experiencia personal y profesional me trajo hasta aqu\u00ed<\/h2>\n\n\n\n
CaringInfo llena una brecha en el complejo sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica actual<\/h2>\n\n\n\n