Uno de los puntos fuertes de los cuidados paliativos es que reconocen el lado humano de la enfermedad. Si le han diagnosticado una enfermedad grave o una enfermedad que limita su vida, los cuidados paliativos pueden hacer que su vida, y la de quienes lo cuidan, sea mucho más fácil. Los cuidados paliativos también pueden ser una buena opción si padece una enfermedad grave que ha provocado múltiples hospitalizaciones o visitas a urgencias durante el año anterior.
Si sus familiares también necesitan ayuda, los cuidados paliativos pueden proporcionarles información sobre su situación y apoyarlos como cuidadores. Hable con su médico sobre sus necesidades.
¿Cómo solicito cuidados paliativos?
Pedir cuidados paliativos puede resultar abrumador, sobre todo si no está seguro de cómo iniciar la conversación o de si su médico está familiarizado con el tema. A continuación, le ofrecemos un guion sencillo y una serie de preguntas que lo ayudarán a guiar sus conversaciones.
Cómo iniciar la conversación:
- «Doctor, he estado pensando en mi salud y en mis objetivos de atención. Me gustaría centrarme en controlar mis síntomas y mejorar mi calidad de vida, y estoy interesado en explorar opciones de cuidados paliativos. ¿Podemos hablar de cómo podría funcionar eso para mí?»
Preguntas clave:
- ¿Qué son los cuidados paliativos y son una opción para mí?
- Si su proveedor no está familiarizado con los cuidados paliativos, explíquele que se centran en aliviar los síntomas y mejorar la comodidad, junto con cualquier otro tratamiento.
- ¿Puede ayudarme a controlar los síntomas?
- Puede tratarse de dolor, disnea, náuseas, fatiga o problemas emocionales, como ansiedad o depresión.
- ¿Cómo pueden ayudarme los cuidados paliativos mientras continúo con otros tratamientos?
- Aclare que los cuidados paliativos pueden proporcionarse junto con los tratamientos curativos y que no son solo para la atención al final de la vida.
- ¿Puede derivarme a un especialista o equipo de cuidados paliativos?
- Pregunte si hay un equipo de cuidados paliativos disponible, ya sea en el hospital o en la comunidad, o si pueden derivarlo a uno.
- ¿Cómo ayudarán los cuidados paliativos a mi familia y cuidadores?
- Mencione que desea apoyo no solo para usted, sino también para su familia, sobre todo para afrontar los retos emocionales y prácticos de los cuidados.
- ¿Qué puedo esperar de los cuidados paliativos en cuanto a la comunicación y la toma de decisiones?
- Pregunte acerca de las conversaciones periódicas sobre sus objetivos respecto de los cuidados, las instrucciones anticipadas y el apoyo que recibirá para tomar decisiones difíciles.
Para pacientes con acceso limitado a especialistas o si no hay especialistas disponibles:
- «Aunque no haya un equipo de cuidados paliativos aquí, ¿podemos centrarnos en formas de manejar mejor mis síntomas y tener conversaciones continuas sobre mis objetivos respecto de los cuidados?»
Este guion puede ayudar a abrir la puerta para discutir los cuidados paliativos y guiar la conversación para asegurar que su tratamiento se alinea con sus valores y prioridades.
¿Qué hago si no dispongo de servicios especializados en cuidados paliativos?
Si usted o su ser querido no disponen de servicios especializados en cuidados paliativos, puede adoptar un enfoque de «hágalo usted mismo» centrándose en el tratamiento de los síntomas. Esto podría significar el uso de medicamentos de venta libre para el dolor o las náuseas y el empleo de técnicas como la respiración acompasada para la disnea.
Dé prioridad a la comunicación abierta con su médico de atención primaria y su familia para establecer los objetivos de los cuidados, cree instrucciones anticipadas basadas en sus objetivos y deseos, y gestione las necesidades emocionales y espirituales a través de la atención plena, los grupos de apoyo o el clero local.
Forme un equipo de cuidados con familiares, amigos y proveedores de atención médica, y realice un seguimiento de los síntomas para poder realizar los ajustes necesarios. Utilice los recursos de la comunidad para obtener ayuda y centrarse en la comodidad y la calidad de vida creando un entorno de apoyo, manteniéndose en contacto con los seres queridos y buscando atención de emergencia si aparecen síntomas graves.
¿Cómo puedo encontrar un proveedor de cuidados paliativos?
Para información específica en su área, consulte a su médico o llame a su hospital u hospicio local. Muchos hospicios ofrecen programas de cuidados paliativos.
Utilice el mapa interactivo de la National Alliance for Care at Home para encontrar un proveedor en su zona. Otro recurso es el sitio web GetPalliativeCare.org, que también cuenta con un directorio de proveedores.
