Es posible que se sienta abrumado y no sepa qué hacer primero si usted o un ser querido acaba de enterarse de que tiene una enfermedad grave o si experimentó una crisis de salud. Podemos ayudarle a comprender la situación y lidiar con lo que sea que se enfrente. A continuación, le presentamos algunas situaciones comunes, preguntas y sugerencias sobre cómo manejarlas.
Usted es el paciente y le acaban de diagnosticar una enfermedad o afección médica grave
Deténgase un momento y asimile la información si le es posible. Hay cosas que hacer, pero tomarse un tiempo solo para estar con las noticias le ayudará a tomar buenas decisiones para recibir cuidados.
Si es posible, tómese el tiempo para aprender sobre su afección y los tratamientos disponibles. Con frecuencia, puede haber varias opciones de tratamiento y, mientras mejor conozca los beneficios y los riesgos, podrá tomar mejores decisiones para usted. La Guía para tener conversaciones sobre enfermedades graves del Proyecto de Conversaciones puede ayudarle a pensar y prepararse a fin de hablar sobre los cuidados que quiere recibir para su enfermedad grave.
¿Cómo puede informar sus deseos?
CaringInfo ha creado una descripción general de los diferentes tipos de documentos de atención médica que dan a conocer sus deseos en momentos en los que no puede abogar por sí mismo.
Si ya cuenta por escrito con sus instrucciones anticipadas, órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital (Physician Orders for Life Sustaining Treatment, POLST) u órdenes de no reanimar (Do-not-resucitate, DNR), ya sea en formato digital o en papel, asegúrese de que estén disponibles para las personas que designó para representarle, su círculo cercano, sus médicos y el hospital, si corresponde.
Si no tiene ningún tipo de instrucciones anticipadas y es urgente que especifique qué quiere y qué no, puede hacer lo siguiente:
- Grabe un video donde mencione sus deseos, guárdelo en su teléfono y envíelo a su círculo cercano, a su médico y a cualquier persona que podría acompañarle.
- Informe a su círculo cercano qué quiere, dígale a su médico qué quiere y quién puede representarle si usted no puede hablar por sí mismo.
- Incluso una declaración escrita a mano en la que exprese sus deseos, fechada y firmada por usted, podría ser de ayuda para guiar a aquellos a su alrededor.
Una vez que pase la crisis, haga sus instrucciones anticipadas, en donde designe a las personas que quiere que le representen y declare sus deseos.
¿Qué sucede si no puede hablar por sí mismo y no ha informado sus deseos?
Algunos estados especifican por ley quién está designado para representar a una persona que no puede hablar por sí misma y no ha dejado ninguna instrucción, mientras que otros no mencionan nada. Elija su estado para averiguar qué aplica para usted. También encontrará un enlace para un poder notarial de atención médica que es válido en casi todos los estados (excepto en 5). Aunque los médicos y las personas que cuidan de usted harán su mejor esfuerzo, es más probable que obtenga el tratamiento que quiere y evite el que no quiere si habla mientras pueda hacerlo.
¿Qué otras cosas debería saber?
Es útil entender sus derechos y saber quién paga los cuidados de hospicio o quién paga los cuidados paliativos.
Según se lo permita el tiempo, aprenda todo lo que pueda sobre su afección para saber cómo afectará su vida y a qué opciones se enfrenta. Tenemos sugerencias que podrían ayudarle a hablar con su médico.
Considere crear sus instrucciones anticipadas sobre cómo quiere manejar sus finanzas y designe a una persona que las maneje si usted no puede. Asimismo, comparta sus nombres de usuario y contraseñas de los sitios web importantes con una persona de confianza.
Usted no es el paciente, pero quiere y tiene que ayudar
Lo más importante es saber qué quiere el paciente y estar facultado para hablar en su nombre si es necesario. Lo mejor que puede hacer inicialmente es escuchar: permita que el paciente exprese sus emociones. Puede brindarle un lugar seguro al paciente. Tendrá que manejar sus propias emociones para que pueda centrarse en el paciente y no en usted. Tenemos sugerencias sobre cómo hablar con el paciente sobre sus deseos.
Puede ayudarle al paciente a crear sus instrucciones anticipadas, o incluso un video si ya no hay tiempo.
A veces, es difícil tener conversaciones sobre las enfermedades graves y los deseos para los cuidados futuros, sin importar cuánto nos importe una persona. De hecho, a veces, mientras más nos importa, más difícil es. Tenemos algunas sugerencias sobre cómo facilitar estas conversaciones.
También puede comenzar aprendiendo más sobre cómo prepararse y organizarse para brindar atención, y cuáles son sus derechos en esta situación.
