Alrededor de 2015 comencé a buscar un trabajo más significativo.
Como inversionista de riesgo durante los últimos 20 años, mi empresa había invertido en dispositivos médicos, herramientas de diagnóstico y empresas de servicios. Me parecía muy satisfactorio ver conceptos innovadores que podrían ayudar a mejorar la atención al paciente desde la creación de la idea hasta su puesta en el mercado. Con el tiempo, sin embargo, me di cuenta de los desafíos que enfrentan los pacientes y las familias al tomar decisiones complejas e interactuar con el sistema de salud, en particular en casos de enfermedades graves y problemas al final de la vida.
A medida que crecía mi interés y conocimiento, hablé con todos para encontrar a alguien que me permitiera participar (sistemas médicos grandes, grupos pequeños, prácticas de conserjería) y compartir mis conocimientos y experiencia. Pero yo no encajaba; nadie sabía qué hacer conmigo. Finalmente, después de años de búsqueda, un amigo me sugirió que me pusiera en contacto con la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO).
Establecimiento de objetivos con NHPCO, ahora National Alliance for Care at Home
Fundada en 1978, National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) fue la organización de membresía más grande del país para proveedores y profesionales que atienden a personas afectadas por enfermedades graves y que limitan la vida. Su amplia comunidad de miembros incluía a proveedores locales de cuidados paliativos y de hospicio, redes que atendían a grandes regiones de Estados Unidos y profesionales individuales. Desde 2006, NHPCO alojó CaringInfo, un sitio web que se centraba en proporcionar, de forma gratuita, instrucciones anticipadas específicas del estado y otros recursos centrados en los servicios de cuidados de hospicio.
Cuando hablé con la NHPCO, surgió un objetivo más grande para CaringInfo: podíamos ayudar a educar y empoderar a los pacientes y a aquellos que los cuidan a lo largo de la experiencia de una enfermedad grave. Queríamos ser una guía que facilitara a las personas identificar la información que necesitaban, luego encontrar la información que buscaban y descubrir información que no se dieron cuenta que necesitaban saber. El resultado final de nuestros esfuerzos sería un recurso, CaringInfo.org, que sirve bien al público y pone en contacto de manera importante a numerosos sitios que proporcionan información valiosa.
En 2023, National Association for Home Care & Hospice (NAHC) y NHPCO se asociaron para formar una nueva organización conjunta: National Alliance for Care at Home (Alliance). Alliance imagina unos Estados Unidos en los que todo el mundo tenga acceso a una atención médica de la máxima calidad y centrada en la persona, dondequiera que se encuentre su hogar. CaringInfo se enorgullece de continuar y ampliar su contenido para apoyar a toda la comunidad de atención domiciliaria como programa de Alliance.
La experiencia personal y profesional me trajo hasta aquí
Los objetivos del sitio web surgieron, en parte, de mis experiencias personales y profesionales. Mi hermana y yo recorrimos el camino con nuestros padres durante 10 años de enfermedad grave y facilitamos sus elecciones al final de la vida. Esa fue mi primera experiencia con lo que se necesitaba para que incluso el sistema más bienintencionado cediera a los deseos específicos de un paciente y su familia. Descubrí que era increíblemente útil estar preparado con conocimientos médicos, vocabulario y experiencia de cómo funciona el sistema. Podía hacerme oír y abogar por los deseos de mis padres de manera efectiva. Ahora defiendo a mi esposo, quien padece la enfermedad de Alzheimer avanzada y sigo descubriendo cosas que desearía haber conocido antes. Sé por experiencia lo solitaria, aislante, agotadora y aterradora que puede ser la experiencia del cuidado y de tener que lidiar con el sistema de salud.
Mi carrera no siempre ha sido en el capital de riesgo. Se ha entrelazado con el cuidado de la salud humana desde sus primeros días, cuando como residente en cirugía veterinaria pasé 3 meses en una rotación en cirugía torácica pediátrica en el Hospital de Niños en Columbus, Ohio; asimismo, trabajé durante 12 años de docencia en el Departamento de Ortopedia, en la Facultad de Medicina de la Case Western University, practicando cirugía veterinaria. En muchos sentidos, la ciencia médica y las técnicas quirúrgicas son las mismas entre la medicina veterinaria y la medicina humana; lo que ha sido diferente es el sistema dentro del cual se practica cada una. Hasta hace poco, la mayoría de las prácticas veterinarias eran pequeñas y relativamente sin restricciones por parte de terceros pagadores (seguros), especialización marcada y regulación estricta. Esto facilitó que se creara un «toque personal», una conexión real, entre los proveedores (veterinarios) y los pacientes (propietarios y mascotas). Debido a esto, aprendí a ver al paciente (mascota) dentro de un contexto de relaciones, no solo como un individuo con un problema médico que debe ser diagnosticado y tratado. Esto no quiere decir que muchos médicos no tengan el mismo punto de vista, solo que es más difícil vivirlo cuando se está inmerso en los complejos sistemas de atención médica en Estados Unidos.
Nuestro sistema de atención médica es maravilloso en muchos aspectos: los proveedores están muy bien capacitados, tenemos tecnología e instalaciones de vanguardia, pero también está muy fragmentado y es muy complejo. Nosotros (pacientes y cuidadores) a menudo debemos tomar decisiones para las cuales nos sentimos mal preparados, sin información ni perspectiva y, a menudo, tiempo para reflexionar.
CaringInfo llena una brecha en el complejo sistema de atención médica actual
CaringInfo fue diseñado para proporcionar información precisa y objetiva, y enlaces a los recursos para que las personas puedan estar mejor preparadas para las decisiones que enfrentarán. En mi opinión, las decisiones médicas no consisten solo en la ciencia, en los detalles del tratamiento o no: se trata de la persona en su totalidad y su universo único de experiencia, comunidad y vida interna. No somos máquinas a las que se puede ajustar: somos humanos que vivimos nuestra propia vida única. Las buenas decisiones de tratamiento son decisiones bien informadas, en las que la persona que las toma comprende cuáles son los posibles resultados de esas elecciones, tanto los beneficios como los daños potenciales. La decisión óptima para un paciente con una afección dada puede ser muy diferente a la de otro paciente con el mismo padecimiento, porque cada uno tiene valores, preferencias y creencias distintos. Una cosa es saber lo que uno quiere y otra muy diferente obtenerlo del sistema de salud. CaringInfo se esfuerza por empoderarlo, para que conozca sus derechos, que esté preparado para tener conversaciones difíciles y que, debido a la naturaleza a veces implacable de una enfermedad grave y su cuidado, no se sienta por completo abrumado.
Idealmente, cada uno debería contar con su propio defensor del paciente, pero eso no es posible. Lo que es posible es proporcionar información buena y fácil de entender para que los individuos, las familias, los amigos y las comunidades puedan abogar por sí mismos. CaringInfo está aquí para ayudar a llenar esa necesidad para usted, aquellos a quienes usted puede cuidar, o a las personas en su círculo íntimo que están tratando de tomar muchas decisiones.
Explore nuestras guías, recursos e información sobre los tipos de atención para ayudar a llenar las lagunas en su conocimiento y sentirse más facultado para tomar decisiones que se ajusten a sus necesidades.
