Una de las actividades que pueden requerir más tiempo en relación con una enfermedad grave puede ser mantener informadas a las personas interesadas. Quiere mantenerse en contacto con sus comunidades, pero las actividades de la vida diaria le mantienen muy ocupado, y hacer esa llamada o escribir ese correo o mensaje de texto después de terminar todo lo demás es extenuante, incluso solo pensarlo. CaringInfo le ofrecerá sugerencias sobre cómo facilitar este proceso.
Casi todas las personas afirman que mantener informadas a las personas que les importan es importante para ellas, pero también requiere mucho tiempo. A veces, el paciente se encarga de comunicarse, si es que tiene ganas, pero, en otras ocasiones, puede hacerlo un cuidador.
Hay muchas formas de comunicación que puede considerar
Blogs: Algunas personas comienzan un blog y comparten el URL para poder escribir una sola vez y comunicarse con todas las personas invitadas a leer el blog. La mayoría de los blogs ofrecen la función de compartir comentarios para que la comunidad pueda interactuar también.
Comunidades privadas en las redes sociales: Muchos servicios de redes sociales proporcionan la función de crear comunidades privadas donde, a manera de blog, puede escribir una sola vez y llegar a muchas personas. Ofrecen controles sobre quién puede o no comentar y quién puede participar. Esto puede darle un nivel adicional de seguridad al hablar sobre un tema delicado.
Redes de comunicación por teléfono, mensaje de texto o correo electrónico: Algunas personas configuran una red de comunicación radial. El paciente o cuidador se comunica con un pequeño número de personas que, a su vez, se comunican con otras personas a las que conocen o que son cercanas a ellas.
Grupos específicos para la afección o enfermedad: Hay comunidades de personas que comparten los mismos problemas en línea. Estas comunidades podrían entender por lo que está pasando mejor que nadie y también podrían ofrecerle sugerencias sobre lo que les está funcionando mejor.
Decida qué quiere compartir y con quién
Es posible que quiera compartir más información con las personas más cercanas a usted y menos con la comunidad extendida. Es totalmente su decisión. Es importante que las personas principales, es decir, el paciente y su círculo más cercano, se pongan de acuerdo sobre qué compartir y que no. A algunas personas les preocupa mucho su privacidad y a otras no tanto. No hay una forma correcta o incorrecta de hacer esto, solo lo que le acomode mejor a usted.
Situaciones desafiantes en las comunicaciones
Las personas que le dan consejos: Esto es sorprendentemente común. Es posible que le cuenten sus experiencias personales, lo que le sucedió a un amigo o algo que vieron en Internet. A menos que usted haya pedido el consejo, puede agradecerles y después ignorarlo. Solo usted conoce bien su situación y puede determinar qué información es valiosa.
Las personas que le dicen que podría ser peor: Sí, es posible imaginar un escenario en el que todo sea más difícil que lo que esté pasando. Sin embargo, eso no le hará sentirse mejor. De nuevo, si lo desea, agradezca los comentarios y siga adelante.
Las personas que le dicen que “no saben cómo lo hace”: A veces, esto lo dicen para enfatizar lo “fuerte” que es, pero tienen razón: no saben cómo lo hace porque puede ser muy abrumador. Puede responder con una sonrisa amable si lo desea.
Las personas que quieren que esté feliz todo el tiempo: Esto no es posible. Elija con cuidado a las personas con las que comparta sus sentimientos más íntimos y difíciles. Hay personas que simplemente escucharán, cuidarán de usted y no tendrán expectativas poco razonables.
Las personas que hacen que la situación se trate de ellas: A veces reaccionan de manera exagerada y usted termina ayudándolas a ellas a manejar sus emociones, en lugar de compartirles su información, o que de inmediato empiezan a hablarle sobre una situación difícil en su vida. Por lo general, intentan ser empáticas. Haga lo mejor que pueda para que la interacción sea breve, y decida cómo y si quiere continuar interactuando con estas personas a futuro.
• Las personas que insisten en obtener información o hacer visitas: Esto es sorprendentemente común. Una táctica es tener un guion en mente: “Joe está bien, gracias por preguntar” y después cambiar de tema. Otra es tener en mente la información que quiere compartir, decirla y después dejar de hablar. En cuanto a las visitas, si lo quiere, genial. Si no, sugiera un mensaje de texto, un correo electrónico, una llamada o una nota, lo que sea que funcione para usted en ese momento. Solo recuerde que no está obligado a atender visitas ni compartir información.
Momentos alegres en las comunicaciones
La amabilidad inesperada de otras personas: Esto es sorprendentemente común y con frecuencia se subestima. Las personas que casi no conoce se ofrecen a ayudar en ciertas circunstancias.
Los momentos de entendimiento común: Estos pueden darse entre usted y su círculo cercano, entre usted y el personal médico, a veces entre usted y un extraño. Con frecuencia se deben a un tema común, pero son reconfortantes.
Cuando le ofrecen ayuda que no sabía que necesitaba: Este es un proceso de aprendizaje para todos. Su círculo cercano y los miembros de la comunidad con quienes ha compartido información podrían darle ideas valiosas. Por ejemplo: alguien sugiere usar cubiertos desechables para el control de infecciones, otra persona organiza la entrega de comidas, y alguien más se ofrece a cuidar a sus hijos con regularidad. Estos momentos de apoyo pueden ayudarle a sentirse menos solo en esta situación.
Los momentos que descubrirá por sí mismo: La experiencia de cada persona es diferente, por lo que encontrará momentos alegres que serán únicos para usted.
