Aunque parezca extraño, con frecuencia, mientras más le importa alguien, más difícil puede ser hablar sobre enfermedades graves, ya sean suyas o nuestras. No quiere lastimar ni lastimarse, ni abordar temas difíciles o estresantes, pero el silencio no es su amigo en estas situaciones. Solo al hablar, aunque sea un poco, las personas pueden saber lo que los demás quieren y sienten.
Hay muchos tipos de conversaciones que son importantes. Unas son las conversaciones sobre sus deseos para los cuidados futuros, que con frecuencia se expresan en un documento escrito, como las instrucciones anticipadas, donde describe dichos deseos. Otras conversaciones simplemente reconocen y comparten la realidad de lo que está sucediendo, lo cual cambia con el tiempo.
Si usted padece la enfermedad
Las personas a su alrededor con frecuencia esperarán a que usted les dé entrada. Si no quiere hablar sobre lo que está sucediendo o no quiere decirles cómo está, es probable que nadie aborde el tema, ya que lo respetan y no quieren incomodarlo. La única excepción podría ser cuando alguien intenta entender lo que usted querría si no pudiera hablar por sí mismo, que es una conversación que se describe a continuación.
Sin embargo, piense bien si se está negando a reconocer o hablar sobre lo que está sucediendo. La dura verdad es que está sucediendo, ya sea que quiera hablar de eso o no. Con frecuencia, sí ayuda hablar del tema. Podría ser más sencillo primero con un amigo, un pastor o un miembro de su equipo de atención médica que sea particularmente comprensivo. Es más probable que estas personas no reaccionen de manera emocional con usted, lo cual puede facilitar que les diga lo que quiera decir. Estas conversaciones pueden servir a fin de practicar para las que podrían ser más difíciles o dolorosas. Como seres humanos, tenemos muchas emociones, desde desolación y dolor hasta esperanza y alegría, y casi siempre nos acercamos cuando compartimos entre nosotros.
Las relaciones familiares pueden ser complicadas y con frecuencia es de utilidad usar a una persona intermediaria para proporcionar esta información difícil. Podría tratarse de un amigo de la familia, un pastor, un defensor de pacientes o alguien del equipo de cuidados paliativos o de hospicio. Lo importante es que estas personas pueden compartir aquello que a nosotros se nos dificulta decir.
CaringInfo ha creado un recurso para ayudarlo a documentar los resultados de sus conversaciones en instrucciones anticipadas, poderes notariales y testamentos vitales para la atención médica, órdenes POLST y órdenes DNR.
Si usted es parte del círculo cercano de alguien con una enfermedad grave
De nuevo, hay al menos dos tipos de conversaciones, las que buscan obtener información sobre lo que la otra persona querría si no pudiera hablar por sí misma y las que buscan hablar sobre lo que está sucediendo. En muchas maneras, ambos tipos de conversaciones requieren del mismo conjunto de habilidades de su parte.
Si quiere entender lo que la otra persona querría si no pudiera hablar por sí misma, es posible que necesite o quiera tomar la iniciativa a fin de hablar sobre los cuidados para una enfermedad grave y el final de la vida. Ya sea que se sienta responsable o solo quiera ayudar, tiene el deseo natural de saber lo que la otra persona quiere para poderse guiar con esa información. Con frecuencia, estas conversaciones no son fáciles, pero son importantes y tenemos algunas sugerencias, así como otros recursos, para compartir con usted.
Algunos puntos importantes:
Seleccione un entorno adecuado
Busque un lugar tranquilo y cómodo que esté libre de distracciones para tener una conversación cara a cara.
Pida permiso
Las personas afrontan las enfermedades graves de muchas maneras, por lo que pedirles permiso las empodera. Las formas de pedir permiso pueden ser así:
- Me gustaría preguntarte qué cuidados te gustaría recibir si te enfermaras muy gravemente, ¿está bien?
- Si te enfermaras (o dado que no te sientes bien), me preocuparía no saber qué tipos de cuidados te gustaría recibir. ¿Podemos hablar de esto ahora? Me sentiría mejor si lo hiciéramos.
Esté abierto a la experiencia
Tome en cuenta que usted inició esta conversación porque le importa el bienestar de la otra persona. Asegúrese de permitir que la otra persona lleve el ritmo.
Si le es posible, mantenga un entorno cálido y cariñoso durante la conversación al responder de manera no verbal, asintiendo con la cabeza o con toques suaves.
Haga preguntas
Aquí hay algunos ejemplos de preguntas que puede usar durante la conversación:
- Si te diagnosticaran una enfermedad grave, ¿qué tipos de tratamiento preferirías recibir?
- ¿Ya designaste a alguien para que tome decisiones en tu nombre en caso de que tú no puedas hacerlo?
- Si tuvieras un tiempo limitado de vida, ¿qué sería lo más importante para ti?
- ¿Cómo puedo apoyarte mejor a ti y tus decisiones?
- Háblame más de eso. (Si después de que la otra persona expresó sus deseos no entiende o considera que la información está incompleta).
Sea persistente con delicadeza
Es normal enfrentar algo de resistencia la primera vez que hable de estos temas. No se sorprenda ni se desanime, solo planifique intentarlo de nuevo en otra ocasión.
Cuando hablen de nuevo, acorte el tema si es necesario. En una conversación, por ejemplo, determine a quién le gustaría designar a la persona para que hable por ella, y en la siguiente intente saber más sobre sus deseos.
Estas son conversaciones difíciles, no intente hablarlo todo a la vez.
Sea un buen oyente
Esta es la mejor sugerencia que le podemos hacer. Tome en cuenta que esto es una conversación, no un debate.
Puede no estar de acuerdo con lo que la otra persona quiere, pero esta conversación es sobre esa persona y no sobre usted. Solo escuche e intente entender.
Escriba notas después de la conversación
Le serán de utilidad si ayudará a la otra persona a llenar cualquier tipo de documento escrito, como instrucciones anticipadas, por ejemplo.
Sepa que está haciendo algo bueno y cariñoso
Usted está iniciando esta conversación porque le importa la otra persona y quiere hacer lo correcto para ella. Dicha persona puede aceptar o rechazar la conversación, dependiendo de cómo entienda y acepte su propia situación, y la conversación puede salir bien o mal. Sin embargo, sin importar el resultado o cuántas veces tenga que abordar el tema, sepa que está haciendo algo bueno y cariñoso.
Obtenga más información
Hay varios recursos que hablan con mayor detalle sobre cómo tener estas conversaciones. The Conversation Project es un excelente recurso y tiene materiales tanto en español como en inglés. AARP también tiene buena información sobre este y otros temas relacionados.
