Antes de la crisis: Guía para hablar con sus padres sobre los cuidados futuros

La mayoría de nosotros sabemos que, en algún momento, tendremos que hablar con nuestros padres sobre sus planes para el futuro. Sin embargo, pocos sabemos cuándo empezar, qué preguntar o qué es exactamente lo que estamos planificando. ¿Qué debemos asumir y después qué debemos hacer si uno de nuestros padres sufre un problema de salud grave, queda inmovilizado, pierde facultades cognitivas, se deteriora su capacidad física o, peor aún, se enfrenta a la muerte? Cuando las opciones no están claras y no existe un punto de partida evidente para una familia que intenta decidir qué hacer después, es fácil posponer la conversación hasta que surja la próxima crisis.

Estas conversaciones no tienen que iniciarse a raíz de una crisis o una enfermedad o lesión grave. Pueden comenzar con preguntas más generales sobre cómo desean vivir sus padres a medida que envejecen: dónde quieren vivir, qué significa para ellos la independencia, qué actividades y rutinas son más importantes y qué tipo de ayuda aceptarían o no aceptarían si la situación se complicara con el paso del tiempo.

Es precisamente durante la siguiente crisis cuando sufrimos las consecuencias de no haber hablado antes sobre el futuro. Puede quedar en evidencia que nadie sabe realmente qué era lo que ellos querían, y los familiares pueden discrepar sobre cómo proceder.

Cuando una familia logra comunicarse eficazmente, una conversación difícil en plena crisis puede convertirse en un plan conjunto elaborado meses atrás en momentos de calma. LifePlans y CaringInfo existen precisamente para este momento: ayudar a las familias a adquirir los conocimientos y la confianza necesarios para iniciar estas conversaciones de manera proactiva, antes de que una crisis lo requiera.

Por dónde empezar la conversación sobre el futuro

Siga estos pasos para mantener un diálogo continuo, abierto y eficaz sobre los deseos de sus padres respecto de sus cuidados.

1) Preste atención a cómo se siente

Antes de tener la conversación, identifique las emociones que lo motivan a hacerlo. Al comprender su propia reacción de antemano, estará mejor preparado para mantenerse centrado si surgen esos sentimientos durante la conversación.

Las emociones habituales incluyen:

• Pueden surgir sentimientos de frustración, miedo, preocupación, resentimiento o enojo a medida que empieza a asumir más tareas de cuidado. Reconozca estas emociones y atiéndalas con cuidado.
• Pueden surgir sentimientos de duelo y tristeza ante las nuevas señales de deterioro en la salud de sus padres. Identifique qué lo ayuda a procesar el duelo a medida que aparezca, como escribir un diario, hablar con un amigo o acudir a terapia. El artículo duelo anticipado de CaringInfo puede ayudarlo a comprender mejor lo que siente y buscar apoyo.
• Es común experimentar actitud defensiva, tensión y estrés al planificar la conversación. Use ejercicios de conexión con el presente para sentirse menos reactivo durante la conversación.
• Sea comprensivo consigo mismo cuando la dinámica familiar dificulte mantener la calma y experimente una reacción emocional antes, durante o después de estas conversaciones. No tiene que ser perfecto, nadie lo es.

2) Amplíe sus conocimientos

Infórmese sobre qué tipos de apoyo existen, cuándo podrían estar disponibles y cómo se suelen financiar. Empiece por conocer los tipos de apoyo que pueden ayudar a una persona a envejecer de forma segura e independiente, incluso cuando no existe una crisis médica específica.

Considere aspectos como el transporte, las comidas, las tareas del hogar, las modificaciones en la vivienda, la interacción social y la ayuda con las actividades cotidianas. Si ya existe un diagnóstico o síntoma concreto, evalúe las opciones de cuidado relacionadas. Tenga en cuenta las preferencias que ya conoce, como el deseo de sus padres de permanecer en su propio hogar.

• El resumen de la planificación de CaringInfo abarca toda la gama de temas a los que se enfrentan las familias, desde las instrucciones anticipadas y los asuntos financieros hasta los cuidados dentro y fuera del hogar.
• La guía de tipos de cuidados de CaringInfo explica la diferencia entre los cuidados curativos, paliativos, de hospicio y de alivio en un lenguaje sencillo, lo que puede ayudarlo a entender qué recomienda el médico de sus padres y por qué.
• Eldercare Locator, un servicio de la Administración Federal para la Vida Comunitaria, lo conecta con la Agencia de Área para el Envejecimiento de su localidad, la oficina regional que puede orientarlo sobre servicios, beneficios y programas específicos para la zona donde viven sus padres.
• BenefitsCheckUp, del Consejo Nacional sobre el Envejecimiento, lo ayuda a verificar qué beneficios pueden recibir sus padres, incluidos ayuda con la vivienda, asistencia sanitaria, medicamentos recetados y otros gastos diarios.
• La herramienta Buscar un proveedor de Alliance lo ayuda a buscar proveedores de cuidados de hospicio, cuidados paliativos o cuidados en el hogar cerca de donde viven sus padres.
• La guía de CaringInfo para buscar ayuda local con el cuidado de personas explica cómo buscar los recursos locales adecuados, incluidos consejos para buscar grupos comunitarios y agencias locales cuya existencia tal vez desconocía.
• Where You Live Matters, de la Asociación Estadounidense de Vivienda para Adultos Mayores, describe las diferentes opciones de vivienda para adultos mayores, desde la vida independiente y la vida asistida hasta la atención especializada en memoria y la enfermería especializada, junto con los costos habituales de cada una.

3) Elija el momento correcto

Esta conversación debe planificarse y programarse, en lugar de surgir a raíz de un síntoma o comportamiento específico.

• Antes de la conversación, comparta los temas que desea tratar para que nadie sea tomado por sorpresa. Enfatice la importancia de trabajar juntos y compartir sus esperanzas y deseos para poder ayudarlos a que se hagan realidad.
• Reserve al menos una hora para que nadie se sienta apresurado. Comprenda que esta es la primera de muchas conversaciones y que no todo se logrará en la primera charla.
• Guarde los teléfonos y apague el televisor para evitar distracciones.
• Hablen entre ustedes antes de empezar para asegurarse de que todos tengan una actitud positiva.

4) Pregunte antes de suponer

Es posible que sus padres ya hayan pensado en estos temas, aunque no hayan puesto nada por escrito ni hablado de ello con usted. Empiece por averiguar qué han considerado ya y cómo se sienten, en lugar de suponer que usted ya lo sabe.

• Pregunte directamente sobre la documentación: «¿Tienen preparados documentos como un testamento o una instrucción de atención médica? ¿Hay alguien más que sepa de su existencia?» El hecho de que usted no vea un documento no significa que no exista.
• Pregunte cómo se sienten día a día: «¿Cómo se han sentido últimamente? ¿Qué ha cambiado en los últimos meses o años?»
• Pregúnteles qué tienen en mente: «¿Qué les preocupa del futuro? ¿Qué les preocupa sobre sus cuidados?»
• Pregúnteles cómo quieren que sea su futuro, no solo qué les preocupa. Podría preguntar, «¿Qué es lo más importante para ustedes a medida que envejecen?» o «¿Qué les gustaría seguir haciendo durante el mayor tiempo posible?»
• Haga preguntas abiertas que les permitan llevar la iniciativa, en lugar de preguntas con respuestas integradas: «¿Qué los ayudaría a sentirse más seguros y cómodos en su casa durante los próximos años?» o «¿Qué les gustaría que siga igual y a qué cambios estarían dispuestos?»
• Permita que sus padres expresen sus propios objetivos y temores, en lugar de decirles lo que deberían hacer o por qué deberían preocuparse.
• Repita lo que ha escuchado para verificar que ha entendido bien. Si algo no está claro, realice más preguntas abiertas. Haga las preguntas con calma y sin emitir juicios.
• Pregunte por las emociones que la otra persona está experimentando y sea sincero sobre sus propias reacciones emocionales. No es necesario que la conversación gire en torno a los sentimientos de todos, pero es importante reconocerlos.

5) Exprese directamente sus esperanzas y preocupaciones

Cuando esté listo para compartir su punto de vista, hable en primera persona («yo») al referirse a sus esperanzas e inquietudes. Abordar la conversación de esta manera puede hacer que se perciba menos como un intento de resolver un problema y más como un trabajo conjunto para adaptarse a los cambios de la vida.

• Utilice frases como «espero que» y «me preocupa que» al hablar del futuro: «Espero que puedan seguir viviendo en su casa todo el tiempo que quieran» o «Me preocupa que, si pasara algo de repente, no sabríamos qué es lo que ustedes querrían».
• Comparta lo que observa sin sonar acusador: «He notado que les cuesta más realizar algunas tareas en casa y quiero asegurarme de apoyarlos de la manera que lo deseen» o «Me preocupa su seguridad cuando veo que tienen dificultades con las escaleras».
• También puede compartir esperanzas que no estén relacionadas con una crisis: «Espero que puedan seguir haciendo las cosas que son importantes para ustedes» o «Quiero entender qué significa la independencia para ustedes para así poder apoyarlos de la manera que quieran.»
• Pregunte si les parece bien buscar soluciones juntos y mantener su independencia como prioridad: «¿Cómo quieren manejar las cosas si alguna vez necesitaran un poco de ayuda extra?»
• Pregunte cómo puede ayudar: «¿Cómo puedo ayudar?» o «¿Qué les resultaría más útil en este momento?»

6) Arme un plan

Aquí es donde la conversación pasa de la exploración a la estrategia.

• Comparta lo que sepa sobre recursos u opciones de cuidado aplicables a su situación, incluidos los recursos que haya recopilado anteriormente en el proceso.
• No haga promesas sobre sus cuidados o sobre dónde vivirán. El plan se adaptará y cambiará a medida que cambien sus necesidades, y hacer promesas puede generar resentimiento y culpa si luego fuese necesario romperlas.
• Decidan juntos qué priorizar y qué puede esperar. El plan puede incluir tanto preferencias diarias como decisiones médicas o legales. Anote dónde esperan vivir, qué tipo de ayuda aceptarían y a quiénes querrían involucrar si sus necesidades cambian. Estas preferencias pueden evolucionar con el tiempo, así que revíselas a medida que cambien las circunstancias.
• Si sus padres todavía no tienen una instrucción anticipada, Five Wishes es una opción fácil de usar que les permite documentar sus deseos respecto al tratamiento médico, el bienestar y quién puede tomar decisiones en su nombre; además, es válida legalmente en la mayoría de los estados sin necesidad de un abogado.
• Documente lo que se ha decidido e identifique quién es el responsable de cada paso para que no se pase nada por alto ni se olvide nada.
• Guarde copias físicas de los documentos legales, médicos y de planificación patrimonial en un único lugar y conserve copias digitales en un lugar seguro y accesible para las personas que puedan necesitarlas en algún momento. Una herramienta compartida de planificación y gestión de documentos, como LifePlans Vault, puede ayudar a las familias a mantener esta información en un mismo lugar.
• Comparta documentos de Vault con hermanos, abogados u otros proveedores que necesiten acceso.
• Elija una fecha para hacer un seguimiento entre ustedes y compartir los avances logrados o los obstáculos con los que se hayan enfrentado.

7) Pida ayuda

Se trata de un proceso complicado y, a veces, desagradable de gestionar, y no tiene por qué hacerlo solo.

• Use la herramienta Buscar un proveedor de Alliance para buscar un proveedor cercano de cuidados de hospicio, cuidados paliativos o cuidados en el hogar.
• Programe una reunión con un asesor de planificación de vida si no sabe por dónde comenzar. Los asesores pueden ayudarlo a identificar el siguiente paso adecuado, a buscar recursos y organizaciones locales, y a garantizar que todos reciban la atención que necesitan.

No tiene que tener todas las respuestas para empezar

No tiene que resolver el futuro de sus padres en una sola conversación. No hace falta tener todos los documentos listos, conocer todas las opciones de cuidado ni ponerse de acuerdo sobre cada escenario posible.

Solo necesita empezar.

Haga preguntas y escuche lo que dicen. Comparta sus esperanzas y preocupaciones. Averigüe qué medidas ya han tomado. Hable sobre lo que les importa ahora y cómo quieren que sea su vida a medida que envejezcan. Luego, mantenga la conversación abierta a medida que cambien las circunstancias.

Cuanto antes empiece, más tiempo tendrá su familia para tomar decisiones en conjunto, en lugar de tener que hacerlo durante una crisis. Y cuanto mejor comprenda los deseos de sus padres, más fácil será para todos saber qué hacer cuando llegue el momento.

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LifePlans y National Alliance for Care at Home están aquí para ayudar a las familias a lograr ese entendimiento: desde informarse sobre los cuidados paliativos y de hospicio hasta encontrar al proveedor adecuado y plasmar la información y los deseos importantes en un plan que todos puedan seguir.