La serie The Pitt de HBO plantea conversaciones importantes sobre las decisiones para el final de la vida, las instrucciones anticipadas, las doulas del fallecimiento y otros temas relacionados con la muerte. Elyssa Katz, de Alliance, analiza qué pueden enseñarnos series como The Pitt sobre morir en nuestros propios términos.
Nuestra autora invitada, Elyssa Katz
Elyssa Katz es la directora sénior de Marketing y Comunicaciones de National Alliance for Care at Home, la organización matriz de CaringInfo. También es doula del fallecimiento certificada.
Hacer valer las preferencias propias al final de la vida
Roxie Hamler llegó al Pittsburgh Trauma Medical Center con cáncer de pulmón terminal, una pierna rota y una idea clara de lo que quería: comodidad, dignidad y la oportunidad de despedirse de sus hijos mientras aún era ella misma. Había documentado sus deseos, había contratado a una doula del fallecimiento llamada Lena para que la representara y había hecho el arduo trabajo que la mayoría de nosotros evitamos por completo.
Cuando Roxie comunica que su dolor ya no se puede controlar con sus medicamentos, el Dr. Robby (interpretado por el actor Noah Wyle) invoca la doctrina del doble efecto: el principio de que un tratamiento cuya intención principal es aliviar el sufrimiento es éticamente permisible, incluso si puede acortar la vida secundariamente. Aprueba un aumento en la dosis de morfina. En el décimo episodio, Roxie se despide mientras el Dr. McKay ajusta la bomba.
Su muerte no es una tragedia, sino un ejemplo de cómo puede ser morir con dignidad.
Desmintiendo ideas erróneas
A pesar de la fuerza de la historia de Roxie, hay aspectos de la representación de los cuidados de hospicio en The Pitt que conviene aclarar.
El primero es la idea errónea de que los cuidados de hospicio aceleran la muerte. Con su consentimiento informado, Roxie elige un tratamiento que prioriza su bienestar. En su caso, un aumento en la dosis de morfina provoca que su respiración se ralentice. Para muchos pacientes que reciben cuidados de hospicio, el enfoque adecuado en cuanto a la medicación y al control del dolor, junto con el apoyo psicosocial, en realidad prolonga la vida.
El segundo aspecto es que la muerte debe ocurrir en el hospital. Aunque Roxie considera regresar a casa con su familia, finalmente decide quedarse en la habitación del hospital. Es importante que los espectadores comprendan que esta es su decisión personal y que se puede brindar cuidados de hospicio de alta calidad en cualquier lugar donde el paciente resida. Independientemente del lugar, los cuidados de hospicio incluyen la medicación, el equipo médico duradero y el equipo de atención especializada a los que los pacientes tienen acceso en el hospital.
Instrucciones anticipadas y documentación
La historia de Roxie es el eje emocional de la segunda temporada, pero The Pitt lleva planteando este argumento desde la primera.
En el segundo episodio de la primera temporada, conocemos al Sr. Spencer, un anciano con alzhéimer y neumonía; él era un paciente que había hecho todo correctamente. Tenía sus instrucciones anticipadas y había documentado claramente que no quería ser intubado ni conectado a un respirador artificial. Pero no importó.
Su hija se negó a acatar las instrucciones y convenció a su hermano para que la siguiera. Dado que ambos tenían poder notarial, el equipo médico se vio obligado a intubar a un hombre que había expresado explícitamente su rechazo. La documentación existía, pero la conversación nunca se había producido.
Esta es la lección que The Pitt recalca repetidamente: los documentos no son suficientes. Las instrucciones anticipadas que se guardaron en un archivador y nunca se comentaron con la familia son un deseo, no un plan. La conversación —esa conversación imperfecta, específica y llena de amor sobre lo que uno quiere y por qué— forma parte del plan.
Durante este episodio, y nuevamente en la segunda temporada, el elenco menciona una POLST. «POLST» son las siglas de «orden médica portátil», y esto es diferente de las instrucciones anticipadas. Se utilizan con frecuencia para personas gravemente enfermas o frágiles, y abordan un número limitado de decisiones médicas cruciales. Estas decisiones pueden incluir información sobre la orden de no reanimar y tratamientos como sondas de alimentación y ventilación mecánica. Las POLST se completan con la ayuda de un médico y, a menudo, se rellenan al ingresar en cuidados de hospicio o durante el último año de vida. Obtenga más información sobre las POLST y sobre cómo pueden ser una parte esencial de la planificación anticipada de la atención médica.
Qué hace realmente una doula del fallecimiento
Muchos espectadores conocieron el término «doula del fallecimiento» por primera vez a través de la historia de Roxie. Una doula del fallecimiento es una acompañante no médica que asiste a una persona moribunda en las etapas finales de su vida, brindando apoyo emocional, ayudando a las familias con los trámites médicos y haciendo valer los deseos expresados por el paciente. Lena hace precisamente esto al presentarse en el hospital cuando sabe que Roxie necesita a alguien que esté allí exclusivamente para ella.
Los cuidados de hospicio se basan en la misma premisa. Las personas que se enfrentan al final de la vida merecen un equipo cuyo principal compromiso sea su comodidad y sus valores. Las doulas del fallecimiento y los profesionales de cuidados de hospicio no son lo mismo, pero comparten una filosofía que otras partes del sistema de salud tienen dificultades para integrar.
Usted es su defensor más importante
El sistema de salud no está diseñado para detenerse a preguntar qué quiere usted. En una crisis, está diseñado para actuar. Para pacientes con enfermedades graves o para quienes tienen una visión muy clara de lo que significa una “buena muerte”, la configuración predeterminada del sistema podría no coincidir con sus deseos. La única forma de cambiar esto es realizar los preparativos necesarios antes de necesitarlo.
- Complete unas instrucciones anticipadas para dejar constancia de sus deseos sobre el tratamiento médico en caso de que no pueda expresarse por sí mismo. CaringInfo ofrece formularios de instrucciones anticipadas gratuitos y específicos para cada estado.
- Hable con su familia sobre el contenido de sus instrucciones anticipadas, ya que su efectividad depende de que las personas sepan que existen, dónde encontrarlas y qué dicen.
- Designe a un apoderado de atención médica de su confianza para que haga valer sus deseos si no puede expresarse por usted mismo. Asegúrese de que esa persona conozca con detalle cuáles son sus preferencias.
- Conozca sus opciones de atención. Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y se centran en la calidad de vida junto con cualquier tratamiento. Los cuidados de hospicio son apropiados cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo y el pronóstico es de seis meses o menos. Y cuando rendirse tampoco es una opción.
- Piense en quién es su Lena. ¿Quién es esa persona en su vida que estará presente y se asegurará de que los médicos y los enfermeros escuchen lo que usted quiere? Si esa persona no existe, considere si un defensor profesional, un trabajador social o una doula para el final de la vida podrían desempeñar ese papel.
Por qué importan series como esta
The Pitt no es una campaña de salud pública, pero podría ser una de las mejores herramientas de conversación disponibles en este momento. Todos nos vamos a enfrentar a la muerte. Cómo la afrontemos, más a menudo de lo que creemos, depende de nosotros.
